AUTISMO

"Autism Awareness Day".

Imagen de Talkingsun, en Flickr TM

Existe un estupendo y vistoso blog sobre la experiencia vital de un niño autista:

http://wwwsuperj.blogspot.com/

El cine y la televisión contienen un enorme valor intrínseco a la hora de llamar nuestra atención sobre determinados trastornos o enfermedades. Si bien resulta cierta toda esta potencia divulgativa, también reside la verdad en el caso contrario, es decir, cuando ambos medios distorsionan la realidad de una patología en cuestión.

Me explico. Las películas, al contarnos algunas historias protagonizadas por enfermos y enfermedades mentales, suelen columpiarse con frecuencia. Tal vez esto se deba a que están realizadas para ganar dinero y los argumentos truculentos generan mayores audiencias. Identificar asesinos en serie y psicópatas con pacientes psicóticos y esquizofrénicos es un error frecuente.

Algo similar ha ocurrido con el tratamiento recibido en las pantallas cinematográficas por los pacientes con autismo. Si me permiten una frivolidad cinéfila, yo sitúo en el polo positivo al film serbio “Sueño de una noche de invierno” y en el negativo a la oscarizada “Rain Man”. No me parece justo el tratamiento que se le da a la enfermedad autista cuando el autor no es capaz de penetrar más allá de la anécdota, cuando se centra sólo en las extraordinarias habilidades artísticas que pueden presentar algunos de estos pacientes.

La cadena BBC suele regalarnos valiosas gemas en forma de extraordinarios reportajes de trasfondo social. “Los 7 magníficos”, de Sandy Welch es uno de ellos. Cuenta la vida de una denodada madre, encargada de bregar diariamente con 7 hijos, 4 de ellos autistas. Ando por ahí persiguiendo una copia del mismo.

Mientras tanto, ha llegado a mis manos el "Protocolo Sanitario para pacientes con Autismo", editado por Autismo Galicia en colaboración con nuestra Consellería de Sanidade. Según las estadísticas, el autismo es un síndrome que puede afectar a 5 de cada 1000 niños, caracterizado por una desorganización del desarrollo cerebral y que provoca el deterioro de su comunicación e integración. Comienza a notarse a partir del 2º - 3º año de vida, y su forma de presentación es muy variable, desde los casos más graves en los que el enfermo no llega a hablar nunca, afectado por conducta repetitivas, autolesivas y agresivas, hasta casos que permiten una vida normalizada. En el cerebro de estos pacientes, hay unas áreas con un funcionamiento neurológico extraordinario, mientras otras permanecen silentes.

Aunque parezca un sofisma, el paciente con un “trastorno del espectro autista” (TEA) puede sufrir las mismas enfermedades que los demás; como personal sanitario debemos tomar cumplida nota, pues algunas descompensaciones del cuadro autista pueden ser debido a otros síntomas físicos enmascarados, como por ejemplo un dolor de muelas o un síndrome febril de etiología infecciosa. Conocer cómo tratarlos es fundamental. Mis felicitaciones por la iniciativa.

MEDICINA INDIVIDUALIZADA

"Pills for thoughts" de CHAD COOMBS, en Flickr TM

Desde siempre me han llamado la atención los botes de algunas medicinas; desempeñan su protagonismo, incluso en alguna que otra película americana. Suelen tener la boca amplia, cierre de seguridad y disponen de un generoso tapón de rosca, que facilita su manipulación por las personas mayores. Están individualizados, porque llevan una etiqueta con el nombre de la medicación, la dosis, el nombre del médico, de la farmacia dispensadora y el del paciente en cuestión. En cierto modo, los cacharritos resultan impersonales, ya que todos presentan la misma imagen aséptica de “bote de las pastillas de plástico blanco”.

Una vez, volando entre Madrid y Londres, una azafata sacó del bolso uno de estos curiosos envases. Le mostró a una compañera el contenido, una medicación específicamente elaborada para tratar su propia enfermedad. Grosso modo, para entendernos, la medicina individualizada consiste en la administración del fármaco más adecuado a la dosis más apropiada para cada paciente. Los avances en Genómica permiten avances terapéuticos que hasta hace tan solo unos años parecían ciencia ficción. Durante mi doctorado, en la Facultad de Medicina de Santiago de Compostela, tuve la oportunidad de trabajar con anticuerpos monoclonales destinados al diagnóstico, pronóstico y seguimiento de algunos tumores ginecológicos. Al mismo tiempo, éstos empezaban a utilizarse también para el tratamiento.

Los médicos observamos que incluso los grandes estudios clínicos, realizados con numerosos grupos de pacientes más o menos homogéneos, algunas veces generan dudas en su interpretación, lo que Aloysius denomina lagunas en el conocimiento. Los expertos en Farmacogenómica nos advierten que la dotación genética de cada persona puede ser la responsable del 20 al 90% de la variabilidad en la respuesta individual ante cualquier tratamiento farmacológico.

Los cardiólogos, por ejemplo, han venido observando cómo fallecen más pacientes por infarto agudo de miocardio estratificados en un riesgo cardiovascular moderado, que incluso algunos otros encasillados en riesgos más elevados. La diferente respuesta individual al mismo fármaco es algo también objetivable día a día en los servicios hospitalarios de Oncología o de Psiquiatría, por ejemplo.

Pero, como casi todo en la vida, el problema surgirá cuando hablemos de dinero, de costes, de gasto sanitario. Según lo anteriormente expuesto, la actual manera de tratar enfermedades pronto mudará a una mucho más exacta, centrada en el tratamiento de enfermos. ¿Querrán entonces asumir las autoridades sanitarias el coste de terapias más eficaces, específicas, pero mucho más caras? ¿Servirá la medicina individualizada para ahondar todavía más la brecha existente entre países pobres y ricos? Tempus omnia revelat…

ESTRÉS ASESINO

"Our Rock Hearts". Imagen de Mommyof4Ruggies

Parafraseando a uno mucho más versado que yo, les voy a contar una historia que a buen seguro fue mentira, aunque también pudo haber sido verdad. El mismo día, casi a la misma hora, dos hombres relativamente jóvenes sufren un infarto agudo de miocardio. El primero de ellos, hipertenso, fumador, bebedor, bon vivant, comía todo lo que le apetecía y además era dueño de una de esas analíticas que los galenos calificamos como de elevado riesgo cardiovascular, incluyendo el colesterol LDL-C descompensado (el malo, para entendernos). Desempeñaba un trabajo sedentario pero relajado, que no le obligaba a moverse demasiado. Aunque vivía cerca de su centro laboral, para sus desplazamientos empleaba diariamiente su utilitario. El segundo hombre, un poco más joven, hacía años que abandonara sus perniciosos hábitos tabáquico y etílico. Practicante de ejercicio físico aeróbico regular, cuidaba su alimentación evitando las comidas ricas en grasas, tomando habitualmente frutas y verduras. Directivo sometido a una excesiva presión laboral, acudia caminando a su trabajo, todos los días.

Pues bien, el primer hombre, a pesar de tener muchas papeletas para lo contrario, logró superar tan crítica situación. Fue intervenido quirúrgicamente y hoy en día lleva una existencia tranquila. El segundo, desafortunadamente, falleció a pesar de todos los esfuerzos médicos para salvarle la vida. En su línea habitual, tratando de meterme en un incómodo brete, me pregunta el receloso Aloysius: ¿cómo fue todo esto posible? Desafortunadamente, para los médicos no existen enfermedades sino enfermos. Si todo fuese estrictamente patología, el camino hacia la curación o hacia el consuelo no sería tan angosto y escarpado. Bastaría con memorizar un voluminoso manual técnico y santas pascuas. Pero el ser humano no se limita a ser un complicado electrodoméstico ni sus enfermedades simples averías.

Tal vez hay encontrado parte de la respuesta a tanto enredo en el número extraordinario de la revista “Hipertensión”, correspondiente al pasado mes de julio. Su autor alerta sobre la enorme importancia que los factores psicosociales desempeñan en las enfermedades cardiovasculares. Situaciones de estrés, agudo o crónico, pueden terminar desencadenando un infarto de miocardio. El estrés crónico puede precipitar fenómenos ateroscleróticos en los vasos sanguíneos, probablemente por una hiperactividad del sistema nervioso simpático.

No nos resultan ajenas las historias de personas que han fallecido súbitamente mientras asistían a un encuentro deportivo demasiado emocionante. El estrés mental también puede promover la aparición de arritmias cardíacas e hipertensión arterial. Y entonces, inconformista parte Aloysius mascullando aquella famosa tonadilla entre los dientes: don´t worry, be happy.

PERSONAS SIN HOGAR

"HOMELESS IN SUGAMO 2" imagen de jamesfisher,

Flick TM

Perdonen si me adelanto, pero ahí va la primicia: los próximos días 15 y 22 del corriente mes, la Cruz Roja de Ourense organizará unas jornadas sobre las personas sin hogar, a las que amablemente he sido invitado como ponente. Existen muchas palabras para definir a estos semejantes nuestros, la mayoría erradas o despectivas, como transeúntes, vagabundos, mendigos, sujetos sin techo… El término sin hogar resulta más adecuado, pues un hogar supone algo más que dormir, comer o vivir bajo cubierto. Supone condiciones de vida, de intimidad, incluso la posibilidad de establecer lazos afectivos. Hay hogares formados por un solo individuo, y hay muchos individuos sin hogar que viven bajo el mismo techo. Ustedes me entienden.

Con anterioridad, desde las páginas de La Región y desde este blog personal he reflexionado sobre la problemática de este colectivo. Son esos prójimos condenados por la sociedad a una precaria subsistencia en los sótanos más profundos de la exclusión y de la marginalidad. Padecen una enfermedad comunitaria, y como tales enfermos, son objetivo terapéutico de la medicina de atención primaria.

Según impersonales datos estadísticos, aproximadamente residen en España unas 30000 personas sin hogar, pero son más de 250000 las que ocupan viviendas deficientes. Un dato ilustrativo: según informes de la oficina del Defensor del Pueblo Andaluz, tan solo en esa Comunidad Autónoma viven entre 5000 y 10000 personas sin hogar. En general, rompiendo tabúes desinformativos, vemos que alrededor del 10% ha realizado estudios universitarios, y que 2 de cada 3 han cursado la enseñanza secundaria. Alrededor del 30% son abstemios y nunca han consumido drogas. El 20% padece enfermedades mentales, patología mucho más prevalente entre las mujeres. Aquí se llevan la palma la esquizofrenia, el trastorno bipolar y las toxicomanías.

A día de hoy todavía existen múltiples barreras para que estas personas puedan acceder libremente a los servicios sanitarios. En el 90% de las ocasiones, el sistema de salud es el culpable de esta situación, debido a la descoordinación sociosanitaria o a determinados problemas burocráticos (ausencia de DNI, tarjeta sanitaria o empadronamiento). El personal sanitario es reponsable en el 5% de los casos, debido a los prejuicios asistenciales provocados por el trato con pacientes marginales, desaseados, alcohólicos o drogadictos. Pero en otro 5%, la propia persona sin hogar, por su propia existencia desestructurada sólo acude a los servicios sanitarios en situaciones de urgencia.

¿Cómo mejorar? Potenciando los servicios asistenciales itinerantes, prestando una atención individualizada y favoreciendo el trabajo del voluntario acompañante. Seguiremos informando.