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29 diciembre 2009

UNA DISCAPACIDAD MUY CAPAZ



"Wheel chair" de Mdrn~Mrvls, en Flickr TM

He escuchado confesar en diversas ocasiones a escritores y periodistas profesionales el miedo que les produce el atasco ante un folio en blanco; sólamente existe en el mundo algo peor: el temor ante un gatillazo sonrojante, que como espada de Damocles pende continuamente sobre nuestro sufrido sexo masculino. Sentarse delante del ordenador a esperar que las musas de la inspiración aporten alguna luz sobre tan sombrío panorama puede resultar frustrante, angustioso. Dicen los expertos que únicamente los cronistas de sucesos son inmunes al pánico que provoca un síndrome literario tan consternador. Y es que el morbo siempre vende.

Otros que en modo alguno padecen anquilosamiento informativo son los autores de determinados blogs donde nos cuentan sus experiencias cotidianas como pacientes o familiares de enfermos.


En el pasado, me he referido en varias ocasiones a dos de ellos, los que procuro seguir con frecuencia. Uno es esa bitácora que construyen desde La Mancha Virginia e Hilario, ella afectada por una atrofia espinal que no le ha impedido ser madre en dos ocasiones e incluso protagonizar desfiles de moda, y el otro todo un clásico sobre el valor de luchar, sobre el deseo de existir, elaborado por los valientes Nuria y Raul, él un joven paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Para los interesados, ahí van los vínculos: “Gregorio David y Virginia Sofía”


http://gregoriodavid.blogspot.com/


y “Ya no puedo… ¡pero aún puedo!”


http://yanopuedoperoaunpuedo.blogspot.com/


Estos días navideños he descubierto otros dos diarios particulares. El primero lleva por nombre “La polio y yo” y está firmado por una paciente que sufre las secuelas de esta enfermedad. Bajo el misterioso seudónimo de Perséfone, dentro de la mitología griega clásica figura ligada a la muerte y al inframundo, su dueña nos cuenta cuán terrible puede resultar un gélido día de invierno para alguien tan vulnerable a los dolores neurálgicos.


Puede visitarse en

http://persefone90.blogspot.com/


He de reconocer que ella consiguió despertar mi interés por una enfermedad casi olvidada, la polio, erradicada hace años de los países desarrollados, pero que sigue cobrándose millares de víctimas por ejemplo en el subcontinente indio.


Gracias a esta curiosidad mía encontre “Con ruedas y a lo loco”, un blog con un diseño muy atractivo, completo y profesional. Curiosamente, la entrada publicada el día de los Santos Inocentes no tiene nada de coña; más bien al contrario, aporta una amplia información sobre libros, revistas y documentales sobre la capacitación y la discapacidad.


http://conruedasyaloloco.wordpress.com/



Navegando por sus páginas me encontré con un documental titulado “The Final Inch”, algo así como “La última pulgada”. Nominado para los premios Oscar, fue dirigido por la norteamericana Irene Taylor Brodsky, contando con la producción de Vermilion Films y de la fundación Google, donde nos muestra la lucha cotidiana contra la polio en la India.

Quisiera finalizar hoy expresando mi solidaridad con todos aquellos que trabajan en campos tan complicados. Y como son legión, personalizo mi abrazo en uno de ellos.


Se llama Constantino Guzmán y es el capitán de una nave llamada AODEM: la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, ELA, Parkinson y otras Enfermedades Neurodegenerativas. ¡Feliz 2010!.


8 comentarios:

Perséfone dijo...

Hola Aloysius.
En primer lugar, me siento alagada por ver mi blog referenciado en el tuyo.

En segundo lugar, me alegro haber despertado en ti el interés por esta enfermedad, la polio y el síndrome postpolio, contra el cual luchamos en la actualidad.

Y en último lugar, la canción tiene razón, la superstición no es el camino cuando sufres por no entender algo o desconocerlo, no nos libera del problema (perdona mi inglés, soy de francés, jaja)

Besos

PD:Gracias por tener tan buen gusto musical y rememorar a mis favoritos.

conruedasyaloloco dijo...

Estimado Aloysius.

Agradezco tus palabras en referencia con mi blog. Yo también soy una afectada de polio y deseo que juntos veamos el tema de la discapacidad desde el prisma de la capacidad y valoremos a los seres humanos por lo que somos, no por lo que nos limita. En resumidas cuentas, todos somos seres finitos e imperfectos.

Con relación a los afectados de polio, ahora estamos sufriendo algo peor: el síndrome postpolio. Y nuestra lucha es que las administraciones sanitarias creen unos protocolos de actuación con respecto a nosotros, "los niños olvidados del franquismo".

Como ves, es un tema que tiene mucho que desgranar.

He leído y leo tu blog, me gusta tu sensibilidad y criterio.

Te deseo un feliz año 2010.

Virginia · Hilario dijo...

Querido, nosotros también te seguimos en la distancia, y aunque no seamos tan constantes como tu, llevamos las mismas cosas en la cabeza. ¡Feliz año pitagórico!

Anónimo dijo...

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