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03 junio 2008

FIBROMIALGIA


"Mujer picada por un aspid".
Auguste Clésinger. Museo de Orsay, París

Un buen día, el genial Álvaro Cunqueiro escribió estos versos: “se vós agora falares, miñas donas amigas, a vosa voz enchería, como unha fonte de auga, o vaso do silencio…”

Acuden prestas a mi memoria unas reflexiones personales sobre esa dolorosa enfermedad que denominamos fibromialgia. El 19 de septiembre del 2000, el Congreso de los Diputados instó al gobierno de España para que analizase la incidencia y la problemática de esta patología crónica en el seno del Consejo Interterritorial (CI) del Sistema Nacional de Salud (SNS). De la misma manera, se estimó entonces necesario difundir entre los profesionales sanitarios de atención primaria y especializada toda la evidencia científica disponible sobre dicho trastorno, demandando un protocolo de diagnóstico y unas alternativas terapéuticas específicas. Además, nuestros parlamentarios acordaron promover la inexcusable coordinación y colaboración con las asociaciones de autoayuda. Y es que, hablando en plata, se estimaba que la fibromialgia costaba a las arcas públicas unos 3000 euros por afectado y año.

En el año 2004, manteniendo una línea de actuación coherente con dichas demandas políticas, la Consellería de Sanidade de la Xunta de Galicia publicó el manual titulado “FIBROMIALXIA”, que reproducía integramente el original de 2003 divulgado por el propio Ministerio de Sanidad y Consumo. Las sucesivas actualizaciones de éste y de otros consensos científico – asistenciales, deberían conseguir los objetivos de calidad en la formación continuada de los profesionales de la salud.

Pero, todavía queda pendiente la segunda parte, la imprescindible atención a los afectados, casi siempre mujeres jóvenes enfermas, y a sus familiares.

Y ahora, que me corrijan, si me equivoco. El pasado 28 de mayo de 2008, en el Pleno del Parlamento de Galicia, fue debatida una propuesta no de ley del Bloque Nacionalista Galego (BNG), solicitando el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad invalidante, con sus consiguientes derechos y beneficios, sociales y económicos. El Partido Popular (PP) añadió a dicha proposición una enmienda en positivo, demandando la creación en todos los grandes hospitales dependientes del Servizo Galego de Saúde (antes SERGAS) de unidades multidisciplinares destinadas al diagnóstico y al tratamiento específico de esta patología. De manera poco comprensible, parece ser que los partidos políticos (PSOE y BNG) que sustentan el gobierno bipartito de la Xunta de Galicia votaron en contra de la propia propuesta nacionalista.

He asistido como ponente y como oyente a varias jornadas específicas sobre el abordaje de la fibromialgia. Y aunque incluso todavía existen colegas que se muestran reticentes ante la existencia real de tal enfermedad, las asociaciones de afectados, insisto, mayormente mujeres jóvenes y enfermas, continúan demandando una atención multidisciplinar específica (fármacos, rehabilitación, apoyo psicológico, educación y soporte social) para su mal. Si este hecho tan sencillo sigue sin concedérseles, ¿cómo se les van a reconocer los derechos sociales que como pacientes tienen?

¡Ay, miñas donas, as vosas voces seguen a enche-lo vaso do silencio!

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